Les malalties minoritàries han estat un eix central de l’agenda informativa de BCNJournal, i enguany el focus se situa clarament en la perspectiva de gènere. Les dades són contundents: les dones amb malalties minoritàries esperen prop d’un 46 % més de temps que els homes per rebre un diagnòstic, una desigualtat que posa de manifest les mancances estructurals del sistema sanitari.
En aquest context, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) presenta el programa FECAMM Dona 2026, una iniciativa que vol visibilitzar la realitat de les dones que conviuen amb aquestes patologies, tant com a pacients com en el seu paper de cuidadores. La presentació oficial tindrà lloc el dijous 15 de gener a les 10 h, a l’espai House of Photography de Fujifilm, en una roda de premsa oberta als mitjans de comunicació.
Segons l’última enquesta d’EURORDIS, les dones esperen una mitjana de 5,4 anys per obtenir un diagnòstic, davant dels 3,7 anys dels homes. Aquesta bretxa evidencia com les desigualtats de gènere continuen condicionant l’accés al diagnòstic, al tractament, a la recerca i a l’atenció sociosanitària. A més, el pes de les cures recau majoritàriament en les dones, sovint sense els suports públics necessaris, amb un impacte directe en la seva salut, ocupació i benestar emocional.
Impulsat en el marc de la commemoració dels 50 anys de les Jornades Catalanes de la Dona, el programa FECAMM Dona 2026 vol generar espais de diàleg, reflexió i incidència política per promoure canvis institucionals concrets que situïn les cures i la perspectiva de gènere al centre de les polítiques de salut.
